kaixo hau da nire lehen eguna blog mundu honetan.
Barakaldon bizi naiz eta magisterioko UPV-EHU_n ikasten dut.
hau unibertsitateko logoa da.
ZER DA DOWN SINDROMEA?
KROMOSOMA BATEN GORABEHERA
Down Sindromeari buruzko VI. Mundu Biltzarra egin da joan den asteburuan Madrilen. Biltzar horretan ia bi mila aditu elkartu dira azken urteotan irregulartasun kromosomiko horren inguruan izan diren aurrerapausoak aztertzeko. Anomalia hori pairatzen duten pertsonen bizimodua ahalik eta gehien hobetzeko eta sindromea sendatzeko bideak bilatzen lan egiten dutenek izan dute zertaz solastu egunotan. Kontuan hartu behar da Down Sindromeari buruzko azken bilera zientifikoa orain dela lau urte egin zela Orlandon (EEBB).
Down Sindromea zer den deskribatzen hasi zirenetik ehun urte baino gehiago pasatu dira, baina, hala eta guztiz ere, oraindik ez da aurkitu sendatzeko biderik. Nolanahi ere, aurrerapenak handiak izan dira, eta azken hamar urteotan sindromearen inguruko gauza asko jakin dira.
Baina zerk eragiten du Down Sindromea? Gorputzeko zeluletan soberan dagoen kromosoma batek hain zuzen ere. Giza gorputzean 10 bilioi zelula ditugu, eta zelula bakoitzaren muinean 46 kromosoma biltzen dira, 23 bikote alegia. 21. parean bi kromosoma egon ordez hiru daudenean (beraz, 47 kromosoma daudenean) sortzen da Down sindromea.
Adituek oraindik ez dakite zergatik gertatzen den zeluletan irregulartasun hori. Ama zenbat eta helduagoa izan, haurrak Down sindromea izateko aukera gehiago izango ditu (hala erakusten dute datuek) baina harreman hori ez dago oraindik erabat argi. Esan bezala, amaren adinak eragina duela esateko datuak badaude. Munduan jaiotzen diren 700 umetatik batek izaten du anomalia hori, eta zenbat eta ama zaharragoa izan, orduan eta probabilitate gehiago izaten da jaioberriak sindromea izateko: amak 45 urtetik gora duen erditzeetan 40 haurretik batek izaten du.
Euskal herrian Down sindromedun zenbat lagun dagoen ez dakigu zehatz-mehatz. Peñalba Atzegi Gipuzkoako Atzeratuen Elkarteko kideak dioen bezala, "ez delako hain erraza izaten egoera hori onartzea". Gipuzkoan, esate baterako, Atzegik 600 bazkide ditu.
Trisomia 21k (21. zenbakiko bikotean hiru kromosoma izatea) atzerapen mentala eragiten du, baina pertsona batetik bestera alde handia egon daiteke. Hala, pertsona batzuek atzerapen oso txikia izaten dute, nahiz eta Down sindromearen azaleko ezaugarriak izan (altuera txikia, txinatar begiak, gorputz adar laburrak, ezpain txikiak).
Madrilgo biltzarrean down sindromearen inguruan izan diren aurrerapen medikoak aztertu dituzte, baina baita azken urteetan hezkuntza eta gizarte arloan izan diren aldaketak ere. Izan ere, azken arlo honetan oraindik egiteko asko dagoela diote adituek.
Atzerapen mentala izan arren, horrek ez du esan nahi pertsona horiek ezin dutenik ikasi. Aitzitik, Down sindromedunek ikas dezakete, nahiz eta motelago egin. Alde horretatik, haurrak ingurune normal batean hazi behar direla azpimarratzea da biltzarraren helburuetako bat.
AURRERAPAUSOAK ESPARRU GUZTIETAN
Azken urteotan Down Sindromedunen egoera nabarmen hobetu da, aurrerapenak ere asko izan direlako. Aurrerapauso horiek bai osasun arloan, bai gizarteari begira nabaritu dituzte trisomikoek. Kani Peñalba Atzegiko komunikazio arduradunak azaldu digunez, "gaur egun egiten zaien osasun jarraipenari esker, ikusmen arazoak antzematen dira. Haien ezaugarri bat kataratak dira, eta orain dela gutxira arte ez ziren antzematen. Pentsatzen genuen ezin zutela irakurri, eta ez da hala. Ikusteko arazoak dituzte, eta horregatik arazoak dituzte irakurtzeko".
Peñalbak adierazi duenez, metabolismo arazoak ere izaten dituzte, eta "horregatik ematen dute gizentxoak eta traketsak. Pastillatxo batekin metabolismoa ondo jartzeko aukera izaten da, eta hala hobeto hazten dira". Osasun arloan asko aurreratu da, eta ondorioz Down sindromedunen bizimoduak kalitate handiagoa du orain.
Baina aurrerapausoak ez dira osasun arloan bakarrik eman, gizartean ere izan dira aldaketa handiak. Gaur egun ez daude isolatuak, eta hainbat zerbitzu jaso ditzakete. Horren eraginez, askoz hobeto bizitzeko aukera dute, bizitzan ere bultzada bat dutelako. Lehen gurasoei esaten zitzaien haurrari jaten eman beharko ziotela eta kitto. Orain, aldiz, beste perspektiba eta helburu batzuk izan ditzakegu. "Jendeak haiekin bizitzen ikasi du eta onartu egiten ditu, eta horren eraginez haien bizitza askoz normalagoa da eta gainera bizitzeko poztasuna dute "adierazi du Peñalbak.
Aurrerapauso horien guztien adibideak egunero ikus ditzakegula uste du Atzegiko partaideak: "Down sindromedunak ikusten baditugu kalean, konturatuko gara orain askoz argalagoak eta altuagoak direla eta gehienek betaurrekoak erabiltzen dituztela". Horiek pauso garrantzitsuak dira, baina garrantzitsuagoa da Peñalbaren hitzetan "eskoletan integratzen doazela ikustea, kiroldegietara joatea, lagun artean barrezka ikustea eta abar. Bizitzaren kalitatea hobetzen doala erakusten duten adibideak dira".
Gaur egun Down Sindromedun haurrak txikitatik hasten dira eskolan beste haurrekin atera ikasten, eta hori garrantzitsua da haientzat, baina hori baino garrantzitsuagoa da famili giro ona izatea. Atzegiko partaideak dioenez, "gogorra da eta kosta egiten da egoera onartzea"
